Sollten wir das screening Zukunft Eltern, die für Erbkrankheiten?

Sollten public health-care-Systeme bieten Paare mit erweiterten screening für genetische Störungen, bevor Sie sich entscheiden, Schwanger zu werden? Screening-Programme erhöhen könnten, unsere reproduktive Wahlmöglichkeiten und Autonomie. Aber es gibt auch ethische Fragen auf dem Spiel.

„Mehr Auswahl bedeutet auch mehr Verantwortung, die, wiederum, kann die Ursache für moralische Bedrängnis. Statt der Paare, sich zu Fragen, ob dies der richtige Zeitpunkt ist, eine Familie zu Gründen, Sie könnte sich unter Druck gesetzt fühlen, um die ‚richtige‘ reproduktiven Entscheidungen“, sagt Amal Matar, Centre for Research Ethics & Bioethik (CRB) vid Uppsala University, über Ihre Ph. D. these basiert auf interviews mit dem schwedischen Gesundheitswesen und Gesundheitspolitik-Experten.

Paare, die eine Familiengeschichte von genetischen Erkrankungen angeboten werden testen, um zu sehen, wenn Sie sind Träger der Gene, die Ursache von genetischen Erkrankungen. Aber was passiert, wenn Paare planen ein baby angeboten, um den Bildschirm für bis zu 1.500 genetische Störungen?

In Ihrer Diplomarbeit, Amal Matar Befragten Fachleute aus dem Gesundheitswesen und der Politik-Experten. Die Ergebnisse zeigen, dass die schwedischen Experten und Fachleute glauben, dass diese Art der Vorführung auf einer größeren Skala wirft ethische Bedenken. Für die Personen, es kann Menschen beeinflussen die reproduktive Autonomie. Aber für uns als Gesellschaft, diese Art von erweiterten genetischen carrier-screening Anlass zur Sorge darüber, wie wir priorisieren die ohnehin begrenzten Ressourcen der Gesundheitsversorgung. Es könnte auch zu Diskriminierung führen und eine „medicalization“ der menschlichen Reproduktion, die nach Amal Matar können, haben langfristige Auswirkungen auf unsere Gesellschaft und unsere Werte. Lassen Medizin Kontrolle mehr Aspekte Ihres Lebens könnten nicht moralisch falsch sein, aber einige sahen es als intrusion Ihrer Integrität und persönlichen oder familiären Raum. Ihre Arbeit zeigt, dass durch die screening-Prozess, Personen, Wege finden, besser zum Ausdruck zu bringen, Ihre reproduktive Autonomie.

„In der Reproduktionsmedizin genetische Beratung, die im Gesundheitswesen tätig sind, helfen sollten Paare gemeinsame reproduktive Entscheidungen, während gleichzeitig die Erleichterung der individuellen reproduktiven Freiheit. Zwei Perspektiven, die sind manchmal widersprüchlich,“ sagt Amal Matar.

In Ihrer Diplomarbeit, Amal Matar führt die Idee von „paar Autonomie“, und skizziert eine Reihe von Kriterien, die erfüllt werden sollten, bevor eine gemeinsame Entscheidung kann als autonom. Zum Beispiel, dass jeder partner sollte in der Lage sein, um auszudrücken, Ihre jeweiligen Anliegen und Vorlieben offen. Das paar sollte auch erlaubt sein, sich genug Zeit zu Wägen Sie die Möglichkeiten ab und erreichen eine gemeinsame Entscheidung, die für beide Seiten akzeptabel.

Nach Amal Matar, erweiterte genetische Untersuchungen vor der Schwangerschaft erhöhen könnte unser Gefühl der reproduktiven Autonomie. Aber die großtechnische Umsetzung eine potenzielle Bedrohung der Werte, auf denen die Schwedische öffentlich finanzierten Gesundheitssystem aufgebaut ist: Menschliche würde, Gleichheit und Solidarität. Sie kommt zu dem Schluss, dass wir brauchen mehr wissen über die möglichen langfristigen gesellschaftlichen Auswirkungen vor der Prüfung dieser Art der genetischen Vorurteil erweitert das carrier-screening für die Schwedische Bevölkerung. Sie regt an, die Gestaltung einen Rahmen beinhaltet, dass die öffentlichen engagement und der Gesellschaftliche Dialog über ethische und soziale Themen, die sich aus neuen Technologien, kann helfen, schützen Sie diese Werte.

Genetische Tests geworden ist billiger und zuverlässiger. Es ist nun möglich, den Bildschirm für bis zu 1.500 genetischen Erkrankungen und Bedingungen. Sie reichen von schweren Erkrankungen wie beta-Thalassämie (chronische Anämie) und zystische Fibrose, milde, wie die Hereditäre fructose-Intoleranz.

Eltern können gesund sein und nicht bewusst, dass Träger von der gleichen nicht-dominante Krankheit, gen. Wenn Sie es tun, das Risiko, dass Ihr Kind sich entwickelt, die Krankheit ist 1 in 4. Eine Gruppe, die potenziell nutzen aus solchen screening-Programme sind Paare, die erwägen, ein baby zu haben.